지난해 7월 보건복지부는 서울대병원을 ‘발달장애인 거점병원·행동증진발달센터 중앙지원단’에 선정했다. 전국 10개에 이르는 발달장애인 거점병원을 내실있게 운영하고 교육·훈련·연구 측면에서 지원을 확대하기 위해서다. 서울대병원은 발달장애인에 대한 의료지원 뿐만 아니라, 관련자 교육과 인식개선 등 전반적인 역할을 담당하게 된 것이다.

전국 10개 발달장애인거점병원의 네트워트 확립

발달장애는 자폐성장애와 지적장애 같이, 선천적 또는 초기 발달과정의 문제로 인해 사회성, 지능, 언어 및 정서조절 발달과정에서 장애가 발생하는 상태다.

전체장애인 수는 증가율이 동결 수준이나 발달장애인은 꾸준히 증가 추세(전체 장애인의 9.4% 수준)이다. 전체 장애인의 연평균 증가율이 0.7%에 비해 자폐성 장애인의 연평균 증가율은 7.9%이라는 점이 이 통계에서 주목할 만 하다.

전체 장애인의 장애의 정도가 대부분 경증 장애의 비율이 높은데 반해서 지적장애와 자폐성장애는 전체 100%가 중증 장애로 분류되고 있다. 이런 중증 장애의 발달장애인에서 문제행동의 유병률이 약 50%로 추정(Doehring et al, 2014)된다. 문제행동을 치료하기 위한 전문적인 행동시설이 반드시 필요한 이유다.

이에 정부는 2015년 ‘발달장애인법’을 시행하고, 발달장애인 특성과 요구에 맞는 체계적이고 효율적인 의료지원을 담당하고, 문제행동을 치료할 발달장애인 거점병원을 지정해 운영에 들어갔다. 2016년 한양대병원과 양산부산대병원 지정을 시작으로 발달장애인거점병원은 꾸준히 확대되어 현재 전국 10개에 이른다. 서울대병원은 2019년 10월에 7번째로 지정됐다.

하지만 각 기관 간의 네트워크 부재로 효율적인 의료자원 분배 및 치료의 표준화, 병원 및 센터 역량 강화 등의 체계적이고 장기적인 계획과 전략이 부족한 상황이 지적되어 왔다. 중앙지원단을 통해 지역 거점병원의 영역을 전국으로 확대하고, 각 지역 거점병원의 임상 역량을 강화하여 지방 발달장애 환자의 진단 및 관리, 치료 등을 효율적으로 할 수 있도록 하는 국가 발달장애 네트워크를 확립해야 한다는 목소리가 나왔다.

역량 있는 중앙지원단을 중심으로 각 지역 거점병원이 상호적으로 효율적인 네트워크를 구성하여, 전문 인력의 교육 및 양성, 발달장애 환자 등록 프로세스 및 치료의 표준화, 연구 역량 결집 등을 구현할 필요가 있다는 것이다. 또한 이를 통해 발달장애 관련 의료비의 중복 및 낭비를 방지함으로써 효율적인 의료 자원의 배분이 가능하고, 장기적이고 거시적인 발달장애인 지원 정책, 연구정책 수립이 가능해 질 수 있다. 이에 보건복지부는 2020년 7월 서울학교병원 발달장애인거점병원을 ‘발달장애인거점병원·행동발달증진센터 중앙지원단’으로 선정하고 이 역할을 맡겨왔다.

발달장애 의료서비스 향상을 위한 다양한 연구 개발 활동

중앙지원단의 역할은 크게 5가지로 구분된다. 첫 번째는 ‘거점병원 간의 효율적인 네트워크 구축’이다. 발달장애 전문가 그룹으로 형성된 협의체를 운영하여 발달장애인 진단·치료·관리 향상에 기여할 수 있는 효율적이고 장기적인 계획과 전략을 수립하고 주요사업별로 분과위원회를 조직해 운영한다.

이 밖에도 △진단·치료·관리를 표준화하고, 전체적인 의료의 질 향상 도모 △교육콘텐츠를 개발·보급및 발달장애 행동치료 전문가 양성 과정 시스템을 수립 △거점병원들의 플랫폼을 개발하고 발달장애 진단 평가 등에 관련된 프로그램 마련 △ 대국민 인식개선 및 사회적 합의 도출을 위한 정책 및 활동 기획 등이 있다.

이에 중앙지원단은 지난해 12월 SK Telecom과 부모교육 프로그램 개발을 시작으로 AI 기반 도전적 행동 인지 및 예방 모델 개발, 중장기 디지털 치료제 구축 사업 등을 위한 업무협약을 맺었다. 이를 통해 부모용 어플리케이션 개발과 문제행동 중재 이력 관리 및 통계화, 발달장애인 행동 데이터 수집 및 AI 알고리즘 개발, 정부 자폐 디지털 치료제 구축 사업 참여 등 다양한 연구 개발활동을 활발하게 진행했다.

또 해외의 발달장애 행동치료에 대한 최신 정보와 지식을 공유, 발전시키기 위해 캐나다와 미국의 Excellent Autism & Developmental Disorder Center를 갖춘 5개 대학교 병원을 방문하여 간담회를 가지고, 연구/프로그램 운영 공유, 향후 발전방안 논의하는 등 향후 지속적인 협력관계를 약속했다.

자폐아동 부모 위한 교육 및 대국민 인식전환에 노력

중앙지원단은 무엇보다 발달장애인을 가까이서 돌보는 부모들을 위한 지원과 교육 그리고 대국민인식 개선 등 활동에도 노력을 아끼지 않고 있다. 대표적인 것인 지난해 12월에 풀간된 ‘자폐부모교육2’ 책자다. 앞서 출간한 ‘자폐부모교육' 첫 번째 책은 주로 처음 자폐 진단을 받은 아이와 집에서의 양육, 어린이집-유치원 생활을 경험하는 아이를 돌보는 부모님을 위한 책이었다면, 이번 두 번째 책에는 유치원을 떠나 학교를 준비하고, 학교생활을 하며 청소년으로 성장하고, 또 어른으로 독립된 생활을 준비해 나가는 각 발달 과정 적응에 필요한 내용을 주로 다뤘다.

중앙지원단 관계자는 “자폐스펙트럼장애를 새로이 진단받은 유아나 아동의 부모 대상 교육 자료는 꽤 찾아볼 수 있으나, 이후 자폐스펙트럼장애를 가진 아동이 성장하여 학령기와 청소년기로 들어설 때 부모님이 활용할 수 있는 자료는 부족하다” “이에 자폐스펙트럼장애 학령기, 청소년기 부모님이 학교 및 가정에서의 원만한 적응에 도움이 되는 자료를 만들어 배포했다”고 설명했다.

또 지난 4월 2일 ‘세계 자폐증 인식의 날’에는 한양대병원과 양산부산대병원을 시작으로 전국 발달장애거점병원이 릴레이 형식으로 블루라이트 캠페인을 진행하고, 자폐성장애인 자립을 위한 기부 비대면 마라톤 ‘사랑, 하나, 오티즘 레이즈’에 거점병원 참가를 지원하는 등 자폐장애인에 대한 이해도를 높이고 인식을 개선하기 위해 노력하고 있다.

김붕년 중앙지원단장은 “최근 ‘발달장애인 지원법’이 제정되는 등 발달장애인국가책임제에 대한 논의가 이뤄지고 있는 만큼 이에 대한 통합적인 의료 서비스 체계를 마련해야 한다는 책임감이 막중하게 느껴진다”며 “발달장애인과 그 가족들의 건강 및 삶의 질 향상에 기여할 수 있도록 노력하겠다”고 밝혔다.